甘肃镇原：一袭剪云裳 解锁跨界新风尚

原标题：从(cóng)守护一颗星到点亮一片星空（主题） ——记二〇二五(èrwǔ)年度新时代青年先锋奖获得者赵燕（副题） 新甘肃·甘肃日报(rìbào)记者 石丹丹 马颖 国风长裙(zhǎngqún)、亮眼妆容，处理(chǔlǐ)起事情来雷厉风行，忙碌中不失从容优雅……初次见到赵燕时，她看起来与每一位(yīwèi)工作顺利、生活顺心的女性没有区别。 原本，赵燕的生活(shēnghuó)也应如此：夫妻和睦(hémù)，儿女双全，正值人生好时节。 而聊天时落下的泪水、门外孩子们的大叫，又(yòu)无时无刻不在(zài)提醒我们，她走过的路，要比常人更加荆棘丛生。 5月初，位于河西走廊(héxīzǒuláng)的张掖市民乐县下了(le)一场雪。伴着纷纷扬扬的雪花，在民乐县智博特殊教育培训中心，校长赵燕和我们一起回望(huíwàng)了她10多年走过的路—— 从患有孤独症的儿子乐乐出生开始，到创办智博特殊教育培训中心，这条路上有无助(wúzhù)、有恐惧、有绝望和濒临放弃，但更多(duō)的是听到(tīngdào)孩子们叫“妈妈”，看着他们逐渐步入正常生活的喜悦和欣慰。 在一方小小的空间里，我们分享(fēnxiǎng)着她的泪与笑，从中读到了(le)一位普通女性身上蕴藏的巨大能量，以及支撑这股能量的坚韧和大爱。 培训中心老师一对一给(gěi)孩子讲绘本。新(xīn)甘肃·甘肃日报记者 石丹丹 摄 “家长走出来，孩子才(cái)有未来” 赵燕和丈夫是张掖市民乐县人，夫妻俩以跑长途(chángtú)货车为生(wéishēng)，日子过得平淡幸福。 2007年，儿子乐乐出生了。扑闪着大眼睛的乐乐为家人带来了一段无比幸福的时光，初为人母的赵燕每天都(dōu)沉浸在喜悦里(lǐ)。 但好景不(bù)长，随着乐乐一天天(yītiāntiān)长大，赵燕发现他不怎么说话、走路也晚。幼儿园阶段，乐乐不听指令、不合群(héqún)，甚至出现攻击和破坏等行为。 多方求医后，乐乐被确诊为(wèi)孤独症。 开始时，赵燕一家并不知道何为(héwèi)孤独症。她试探(shìtàn)地问医生：“这个病不严重吧？” “孤独症也叫自闭症，现在统称(tǒngchēng)为孤独症谱系障碍，是发生于(yú)儿童早期的一种广泛性发育障碍……”医生(yīshēng)的一番话犹如晴天霹雳，击碎了夫妻俩的心。 “我常常怀疑，我到底做错了什么，为什么我的(de)孩子会得这种病。”对赵燕(zhàoyàn)一家来说，幸福生活一去不返。 为了全身心陪伴乐乐，赵燕放弃了跑长途车，养家的重任落在(zài)了丈夫(zhàngfū)一人肩上； 半年时间里，赵燕送乐乐去遍了全县所有的幼儿园，但都因为乐乐行为异常(yìcháng)而无奈(wúnài)退学； 赵燕不敢带乐乐出门(chūmén)，担心(dānxīn)他无法控制“坏脾气”，更害怕周围人的嫌弃和指责； 如此种种，让赵燕一度想了结自己和乐乐的生命，结束这种痛苦(tòngkǔ)。 但(dàn)稚子何辜。看着熟睡中的乐乐，看着他微笑着亲自己的额头，赵燕猛地被拉回现实，“我把他带到(dàidào)这个世界上(shàng)，就一定要让他好好活下去。” 爱成了赵燕坚持下去的坚定信念。她带着乐乐四处寻医，北京、西安、兰州(lánzhōu)……哪怕只有一丝希望，全家都(dōu)倾尽所有为乐乐治疗。 在跌跌撞撞的求医过程中，赵燕逐步接受了孤独症是一种终身(zhōngshēn)伴随、无法治愈的神经系统疾病的现实。她开始(kāishǐ)以更(gèng)乐观的心态陪着乐乐做康复治疗，干预、训练乐乐的行为。 从对人不理不睬到可以听懂(tīngdǒng)简单的指令；从上课坐不住(zuòbúzhù)三分钟，到能听完一节课；从见了小朋友(xiǎopéngyǒu)就跑，到能和小朋友一起玩……日日辛苦，渐见成效。 “只有家长走出来，孩子才有未来。”赵燕说，原本以为(yǐwéi)只有自己的(de)家庭是这样，在兰州做康复治疗期间，她(tā)认识了更多有孤独症孩子的家庭，大家都经历着同样的无助： 有的(de)孩子十几岁了，还不会叫(jiào)“妈妈”；有的孩子交流时从来不看对方的眼睛；有的孩子有暴力倾向，严重时甚至会自残……每一个“星星的孩子”背后，都有一个拼(pīn)尽全力守护又屡屡受挫的家庭。 “城里孩子(háizi)做康复训练都如此不易，更何况(gènghékuàng)家乡那些没有条件做治疗的孩子。”看到更多家庭背后(bèihòu)的艰辛，赵燕萌生了一个大胆的想法：在家乡民乐县创办一所特殊教育培训中心。 2015年5月，赵燕从兰州(lánzhōu)回到民乐(mínyuè)，着手创办特殊教育培训中心。 办一所培训中心，对象又是各类残疾人，难度可想而知(kěxiǎngérzhī)。赵燕四处筹资、租赁场地、装修教室、招聘老师，几乎掏光了所有家底(jiādǐ)。 “家人的支持给(gěi)我吃下一颗‘定心丸’，让我面对重重困难依然心无挂碍、义无反顾。”赵燕说，平日里，公婆(gōngpó)照顾家里，丈夫就在外面揽活(lǎnhuó)干，自己则全身心投入培训中心的创办。 “如果乐乐命中注定是(shì)‘星星’，我就把(bǎ)自己变成夜空，让‘星星’永远闪烁光芒。”赵燕说。 2015年10月15日，民乐县智博(zhìbó)特殊教育培训中心正式成立。 孩子们在教室上课。新甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄(shè) “人生(rénshēng)就是从困难到美好” 培训中心办起来了，而这好像只是重重困难(chóngchóngkùnnán)的起点。 第一天，中心(zhōngxīn)来了10个孩子：有的乱跑乱跳(luànpǎoluàntiào)乱叫，有的要大小便也不知道叫人，还有的呆呆地缩在墙角…… 这些孩子(háizi)背后是各有不幸的家庭(jiātíng)：有的家庭因为孩子的残疾支离破碎；有的孩子父母本就是残疾人，无力再顾及孩子；还有的为了给孩子治病债台高筑、一贫如洗(yīpínrúxǐ)…… 于是，赵燕又做了一个决定：不(bù)收一分钱学费。 “资金可以想各种(gèzhǒng)办法，但孩子们的康复要是(yàoshì)耽搁了，可能就是终生难以弥补的缺憾。”赵燕咬咬牙，为了中心继续奔波。 培训中心没有固定收入，不收学费的决定落到现实中，赵燕需要面对一座又一座难以逾越的“高山”——因为没有按时交租金，租借的场地(chǎngdì)被锁过门；贷款(dàikuǎn)没有及时(jíshí)还清，银行卡(yínhángkǎ)被冻结过；冬天没钱交暖气费，只能到处(dàochù)找人想办法……这些听着就让人揪心的“坎”，赵燕都咬着牙跨了过来。 渐渐地，赵燕的(de)故事(gùshì)被更多人知晓，政府部门和社会爱心人士纷纷伸出援手。坚持许久的赵燕看到了更远的未来。 2018年1月，在民乐县政府及残联的支持下，智博特殊教育培训中心(péixùnzhōngxīn)搬入了民乐县残疾人康复中心，办学(bànxué)场地的问题解决了； 中心的(de)知名度和影响力越来越大，扩大了招生规模，主要招收0至(zhì)17岁年龄段的孤独症、智力障碍、脑瘫等残疾儿童，设立早教部、学龄部、青少部3个部8个教学班，有蒙氏(yǒuméngshì)教育、奥尔夫音乐(yīnyuè)、个训课等21个专用教室； 根据孩子们的入学测评(cèpíng)报告(bàogào)，制订适合每个孩子的独立课程计划，尽量提供最全面的康复训练。 赵燕欣喜地说：“目前，中心的(de)学员已增加到194名(míng)，按照特教机构师生配比，教师也由8名增加到29名。” 杨海英是最初(zuìchū)加入中心的特教老师之一。 “加入智博之前(zhīqián)在幼儿园实习过，觉得自己(zìjǐ)还算有经验，但真正接触到智博的(de)孩子们之后才发现，面对他们，我也会手足无措。”杨海英清晰地记得刚上班时的局促和无奈。 特教老师需要高水平的专业能力。赵燕送杨海英和其他教师外出学习、参加培训，邀请专业人士来中心(zhōngxīn)授课，让残疾孩子们(men)的康复训练更专业、更科学。渐渐(jiànjiàn)地，杨海英摸透了孩子们的性格(xìnggé)和习惯，工作逐渐从容起来。 但面对的群体如此特殊，杨海英也有失去(shīqù)耐心、没有成就感的时候。 “有些孩子控制不住大小便，赵校长会麻利地帮孩子们擦洗，像(xiàng)对待自己的孩子一样(yīyàng)。”杨海英告诉记者(jìzhě)，自己能坚持下来，很大程度上是被赵燕的坚强、善良(shànliáng)、心怀大爱打动，这是她想要努力成为的样子。 老师们需要学习，赵燕自己也在全国各地学习更前沿的(de)知识。 赵燕记得，有一次她去西安学习，时隔(shígé)10多天回去后(hòu)，孩子们从教室一窝蜂冲(chōng)出来拥抱她、亲吻她，用不连贯的语言跟她说，“妈妈你去哪了”“妈妈我想你”。 那一刻，赵燕确信了自己在做(zuò)对(duì)的事，确信了这件事就是在实现她的人生价值。 今年5岁的霖霖(línlín)是民乐县一所幼儿园小班的小朋友。3年前，霖霖到了(le)该学说话的年龄，妈妈马慧萍却发现他(tā)比同龄人学说话要慢许多，到医院检查后发现孩子语言功能不全，需要接受专门的康复治疗。 2022年(nián)7月，马慧萍带霖霖(dàilínlín)来到智博，接受量身制订的感统训练(xùnliàn)和个训。两年时间过去，霖霖说话正常了、反应也变快了，去年9月开始上幼儿园。 “霖霖的(de)基础条件比较好，加上家长(jiāzhǎng)干预得比较早，训练后就可以跟正常孩子一样生活。”赵燕告诉我们(wǒmen)，还有许多家长因为自卑、信息闭塞(bìsè)等原因，错过了孩子的最佳康复治疗时期，所以观念的改变是非常重要的一环。 于是，赵燕会经常带孩子们去餐馆吃饭、逛博物馆，去各类学校参观，办文艺演出，让全(quán)社会看到他们的(de)努力和(hé)优秀，从消除偏见到共同关注。 “人生就是从困难到美好。”赵燕的(de)努力换来了令人欣喜的回报：10年来，智博特殊教育培训中心累计为600余名残疾儿童进行康复教育，其中有100余名孩子(háizi)进入(jìnrù)普通学校(xuéxiào)学习，35名大龄残疾孩子实现就业，过上了自食其力的生活。 记者好奇，赵燕为什么要(yào)起“智博”这个名字。 “这里的孩子大多存在(cúnzài)智力缺陷，希望通过我们的努力，他们也(yě)可以成为智力障碍群体里的‘博士’。”赵燕向我们解释校名由来时(láishí)，有些不好意思，但脸上笑容灿烂。 老师带领孩子们做康复训练。新甘肃(gānsù)·甘肃日报记者 马颖 摄 “折翼的翅膀(chìbǎng)也能拥抱天空” 进货、收银、出货、盘账……“00后”胡锦堂是一名肢体残疾人，年轻的他(tā)把原本暗淡无光的日子过得丰盈充实，离不开(líbùkāi)赵燕的努力。 中学时期，因病休学的胡锦堂在智博特殊教育培训中心做了两年康复训练，成功(chénggōng)考上大学。毕业后，胡锦堂选择回到家乡。赵燕介绍他(tā)来到憨儿(hānér)爱心超市工作。 “工资根据营业额算，平均(píngjūn)每月能拿2000元。在这里，我可以靠自己的劳动养活自己。”胡锦堂(hújǐntáng)说。 就业是民生之(zhī)本，对残疾人(cánjírén)来说更是如此。为此，赵燕想尽办法为符合条件的残疾人提供就业技能培训。 中心(zhōngxīn)打造的“七彩梦手工工坊”“憨儿洗车行”“爱心超市”等(děng)就业(jiùyè)孵化基地，通过提供手工制作、汽车美容、超市运营等简单劳动岗位，帮助残疾人(cánjírén)实现就业。近年来，共有30多名残疾人在康复训练的基础上实现了就业。 有些人可以通过科学正规的康复训练回归正常生活，而那些自身(zìshēn)条件有限的残疾人，他们(tāmen)的人生要如何度过？ 民乐县残疾人(cánjírén)托养中心就在这样的背景下诞生了。 有人坐着轮椅在图书角静静看书，有人坐在窗边安静地纳鞋垫，有人埋头(máitóu)画下一朵(yīduǒ)灿烂的向日葵……在托养(tuōyǎng)中心，我们看到那些被“命运”忽视的人，重新得到了幸福的垂青。 2023年5月，智博的公益(gōngyì)服务(fúwù)项目拓展到成年残疾人托养照料，这一项目采取政府(zhèngfǔ)补助、机构自筹的方式，为90多名残疾人提供寄宿托养服务。 “在这里有事做、有人(yǒurén)聊天、有人关心，就不会像以前那样胡思乱想了(le)。”今年57岁的杨悦告诉记者，托养中心干净舒适(shūshì)的环境、香甜可口的饭菜，让他过上了这些年来最有质量的生活。 居住在托养中心的(de)残疾人大多有(yǒu)着不如意的过去(guòqù)，但自从住进这个“新家”，他们有了温暖的住处和干净的衣服，有了准点提供的餐食和系统科学的康复课程。 这样的(de)生活，离不开护理员的悉心照料，陈晗玉便是其中之一。 见到(jiàndào)陈晗玉的(de)时候，她正在为残疾人讲故事，大家安静地听她读书，手里翻阅着画满图画的绘本。 这是陈晗玉日常(rìcháng)工作的一张“截图”。她和同事每人负责8至9名残疾人，早上叫他们起床(qǐchuáng)、吃早餐，把他们送到各自教室(jiàoshì)上课，帮助行动不便的残疾人洗漱、打扫宿舍(sùshè)卫生，还要不时为他们做心理疏导、安抚情绪，各种细碎的工作填满了陈晗玉的一天。 对陈晗玉来说，工作(gōngzuò)中的最大困难(kùnnán)就是和残疾人的交流障碍，有时候喊破(hǎnpò)嗓子也没人听，“不耐烦”一度成为她工作中高频次出现的情绪。 赵燕也注意到了这一点(yìdiǎn)，她给每一名新入职(zhí)的护理员安排了康复保健、心理疏导等方面(fāngmiàn)的培训，面对面、手把手示范如何跟残疾人沟通、如何更好地照顾他们。 在赵燕的影响带动下(xià)，护理员们不断摸索与不同残疾人沟通的技巧。集合(jíhé)、坐电梯、带进教室……我们见到的陈晗玉对这些(zhèxiē)事务已然驾轻就熟。 在智博，我们(wǒmen)看到(kàndào)了很多残疾人，他们都被命运不同程度地关闭了一扇门，一度看不到光亮。 在(zài)这片黑暗中，赵燕举起火把，带(dài)着他们努力地训练、学习，在高墙上破开一扇窗，窗外阳光明媚、生机勃发。 快结束采访时，赵燕对我们说：“这些年，我们做了很多事，但还有许多(xǔduō)事要做。孩子们的(de)康复、就业、托养，都需要不断地完善、拓展。我会继续和‘星星的孩子们’一起(yìqǐ)努力，让这片(zhèpiàn)夜空更加闪耀。”赵燕的目光里，充满坚信和笃定。